{"id":6582,"date":"2024-02-20T13:26:11","date_gmt":"2024-02-20T16:26:11","guid":{"rendered":"https:\/\/cubataonoticias.com\/?p=6582"},"modified":"2024-02-20T13:26:11","modified_gmt":"2024-02-20T16:26:11","slug":"familia-busca-ajuda-para-cirurgia-de-crianca-com-sindrome-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/new.cubataonoticias.com\/index.php\/2024\/02\/20\/familia-busca-ajuda-para-cirurgia-de-crianca-com-sindrome-rara\/","title":{"rendered":"Fam\u00edlia busca ajuda para cirurgia de crian\u00e7a com s\u00edndrome rara."},"content":{"rendered":"

Lucca, de apenas 3 anos de idade, nasceu com a Sindrome EEC.<\/em><\/p>\n

Inara F. de Souza e Daniel S. de Oliveira, pais do pequeno Lucca de apenas 3 anos de idade, enfrentam uma batalha dif\u00edcil para custear uma cirurgia reparadora crucial para o desenvolvimento de seu filho.<\/p>\n

Lucca nasceu com m\u00e1 forma\u00e7\u00e3o na boca, m\u00e3os e p\u00e9s, condi\u00e7\u00f5es decorrentes de uma doen\u00e7a rara conhecida como S\u00edndrome EEC. Esta s\u00edndrome \u00e9 caracterizada por displasia ectod\u00e9rmica, ectrodactilia e fissura de l\u00e1bio e\/ou palato, sendo extremamente incomum. A s\u00edndrome \u00e9 de heran\u00e7a autoss\u00f4mica dominante, com penetr\u00e2ncia reduzida e expressividade vari\u00e1vel.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Segundo relatos dos pais \u00e0 nossa reportagem, Lucca tem sido acompanhado pela rede p\u00fablica de sa\u00fade, mas as cirurgias necess\u00e1rias para corrigir suas condi\u00e7\u00f5es ainda est\u00e3o fora de alcance pelo SUS. Diante dessa situa\u00e7\u00e3o, os pais decidiram lan\u00e7ar uma “vaquinha online” para arrecadar fundos e viabilizar pelo menos uma das cirurgias necess\u00e1rias para o pequeno.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

A cirurgia priorit\u00e1ria visa corrigir a m\u00e1 forma\u00e7\u00e3o na boca de Lucca, que est\u00e1 prejudicando significativamente seu desenvolvimento da fala. Inara enfatiza a import\u00e2ncia vital dessa cirurgia para o progresso do filho.<\/p>\n

Residentes de Cubat\u00e3o, Inara e Daniel enfrentam desemprego e sobrevivem de trabalhos informais. O link para contribuir com a vaquinha online pode ser encontrado ao final desta mat\u00e9ria, e qualquer ajuda \u00e9 fundamental para proporcionar a Lucca a chance de uma vida mais saud\u00e1vel e plena.<\/p>\n

Para contribuir com a vaquinha online e ajudar Lucca, acesse o link: Link da Vaquinha Online.<\/a><\/p>\n

Manifestamos nossa solidariedade \u00e0 fam\u00edlia e desejamos que Lucca receba o tratamento necess\u00e1rio para uma vida melhor.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Lucca, de apenas 3 anos de idade, nasceu com a Sindrome EEC. Inara F. de Souza e Daniel S. de Oliveira, pais do pequeno Lucca de apenas 3 anos de idade, enfrentam uma batalha dif\u00edcil para custear uma cirurgia reparadora crucial para o desenvolvimento de seu filho. Lucca nasceu com m\u00e1 forma\u00e7\u00e3o na boca, m\u00e3os e p\u00e9s, condi\u00e7\u00f5es decorrentes de uma doen\u00e7a rara conhecida como S\u00edndrome EEC. Esta s\u00edndrome \u00e9 caracterizada por displasia ectod\u00e9rmica, ectrodactilia e fissura de l\u00e1bio e\/ou palato, sendo extremamente incomum. A s\u00edndrome \u00e9 de heran\u00e7a autoss\u00f4mica dominante, com penetr\u00e2ncia reduzida e expressividade vari\u00e1vel. Segundo relatos dos pais \u00e0 nossa reportagem, Lucca tem sido acompanhado pela rede p\u00fablica de sa\u00fade, mas as cirurgias necess\u00e1rias para corrigir suas condi\u00e7\u00f5es ainda est\u00e3o fora de alcance pelo SUS. Diante dessa situa\u00e7\u00e3o, os pais decidiram lan\u00e7ar uma “vaquinha online” para arrecadar fundos e viabilizar pelo menos uma das cirurgias necess\u00e1rias para o pequeno. A cirurgia priorit\u00e1ria visa corrigir a m\u00e1 forma\u00e7\u00e3o na boca de Lucca, que est\u00e1 prejudicando significativamente seu desenvolvimento da fala. Inara enfatiza a import\u00e2ncia vital dessa cirurgia para o progresso do filho. Residentes de Cubat\u00e3o, Inara e Daniel enfrentam desemprego e sobrevivem de trabalhos informais. O link para contribuir com a vaquinha online pode ser encontrado ao final desta mat\u00e9ria, e qualquer ajuda \u00e9 fundamental para proporcionar a Lucca a chance de uma vida mais saud\u00e1vel e plena. Para contribuir com a vaquinha online e ajudar Lucca, acesse o link: Link da Vaquinha Online. 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